Pieds Bots Varus Equin

Timothée est donc porteur de Pieds Bots (=déformés) Varus (=tournés vers l'intérieur) Equin (=orientés vers le bas, comme s'il était sur la pointe des pieds)
Bilatéral (=aux deux pieds, mais ça existe aussi pour un seul)
Congénital (=cette malformation se met en place au cours du développement intra-utérin, à 7 sem de grossesse, ts les enfants on les "pieds bots", puis ils se redressent ensuite pour obtenir un pied fonctionnel vers la 12è sem. Là, on a un arrêt du développement)
Irréductible (=on en peut pas faire revenir le pied en position normale en le mobilisant, il est raide, contrairement à un "pied bot positionnel" dû à un manque de place dans l'utérus)
Idiopathique (=sans autre trouble associé; les pieds bots peuvent également se rencontrer dans certaines trisomies graves, d'où l'amnioscentèse systématique à la découverte de la malformation)

C'est la malformation orthopédique la plus fréquente! Elle touche 1 enfant sur 800, soit environ 1000 naissances chaque année en France.
Timothée a été diagnostiqué à l'écho morpho.
De nos jours, cette malformation n'est plus handicapante, car l'application rigoureuse du traitement permet une récupération fonctionnelle quasi totale. L'enfant marchera normalement, à l'âge normal, avec des chaussures normales. A l'âge de l'école, rien ne le différenciera des autres enfants. Il pourra faire du sport et vivre normalement. Le parcours de soins est néanmoins très lourd.

Pour Timothée: (chaque cas est différent!)

à la naissance:

Timothée a été pris en charge au 6è jour de vie par l'équipe du Pr SERINGE, à l'hôpital pédiatrique parisien St Vincent de Paul.

Le traitement consiste en une rééducation fonctionnelle quotidienne, faite par un kiné spécialisé (pour nous, le plus proche est à 20min de voiture). Les séances durent environ 1h.

Entre chaque séance, le pied est maintenu dans la correction maximale obtenue, fixé par des sparadraps sur une plaquette de plexiglas, et maintenu dans une attelle thermoformée.

Côté pratique, l'ensemble ne doit bien entendu pas être retiré: faut faire avec! Donc le bain, c'était avec un préservatif sur chaque pied! (mouillés, les sparadraps ne tiennent plus...).

Vers l'âge de 2 mois 1/2, j'ai été "habilitée" à refaire les contentions moi-même, et on a donc pu être plus autonomes.
De même, il a fallu adapter les vêtements et pyjamas, pour pouvoir passer les attelles (jambes trop étroites...)

Les progrès sont spectaculaires: à 3 mois, le pied avait un aspect extérieur normal. Par contre, les structures osseuses internes n'étaient pas encore revenues en place.

A 8 mois, la kiné n'arrivant plus à faire progresser les pieds, Timothée a été opéré: le chirurgien lui a allongé les tendons d'Achille, afin de faire descendre l'os du talon dans le talon (il était trop haut, au niveau de la cheville).

Un mois de plâtre, puis reprise kiné+attelles.

A 11 mois:
nous avons toujours 4 séances de kiné par semaine.

La journée, Timothée porte des attelles courtes. Il se met debout avec, esquisse quelques pas.

La nuit, on remet les grandes attelles.

Aujourd'hui, presque 15 mois.
Timothée est chaussé normalement, il se tient debout seul, commence à marcher. En journée, plus rien ne le distingue des autres bambins de son âge.

Les attelles seront conservées pour la nuit, jusqu'à l'âge de 10-12 ans.
La fréquence des séances de kiné diminuera progressivement (3/sem jusqu'à 3ans, 1/sem jusqu'à 6 ans, puis 1 ts les 15j, puis tous les mois) mais ne cessera jamais totalement (sa kiné voit régulièrement une jeune fille de 17 ans, PBVE aussi)

Voilà, ce petit mot non pas pour nous faire plaindre (y'a bien pire comme handicap!!) mais pour expliquer, car lorsqu'on a appris pour notre enfant, on ne connaissait pas du tout cette pathologie et on a eu, sur le coup, du mal à l'accepter.
Si vous souhaitez en savoir plus: http://piedbot.net, un site très bien fait, qui nous a beaucoup aidé pour nous informer.

Comments

[titelfe]

Je suis assez épatée par l'efficacité du traitement et j'imagine qu'il a dû y avoir des pleurs, mais ça fait tout de même plaisir de voir ce petit bout épanoui sur les photos. Les mômes ont une capacité d'adaptation extrêment développée. Tu n'as pas à t'inquiéter pour ton ptit bout! Je sais, c'est super facile à dire, mais c'est l'avantage d'avoir un regard extérieur:) !

[tatachichile]

j'etais tres impressionnée a la naissance, mais quand je me rend compte que cela ne t'empeche pas de grandir, t'epanouir, (faire pleins de betises ;)), rien me rend plus heureuse!!